ЕСИПОВ САША, рожд. 05.12.2006 г. Демиелинизирующая полинейропатия. Лечение: май 2008 г. - январь 2011 г.
Санкт-Петербург. Рассказывает мама Миловидова Мария Владимировна. (Запись 1 февраля 2011 г.)
12:29

Я - мама Саши Есипова. Это у меня - второй ребенок. Беременность протекала отлично, без угроз. Роды были срочные. Родился он 4200 г весом, с оценкой 7-8 по Апгар. В принципе, у врачей он не вызывал никаких подозрений в болезнях или еще в чем-то, при осмотре не было ничего зафиксировано. Нас перевели в палату (он родился в 5:30 утра), и в 12 часов дня ему сделали прививку от гепатита В. Ребенок покричал и заснул. Видимо во время сна у него стала подниматься температура, потому что к концу дня он стал горячий. На следующий день у него стали синеть кончики пальцев на ногах и на руках, кончик носа. Когда он кричал, он булькал, у него была пена в уголках рта. Врачи не обращали на это внимания. К концу следующего дня он лежал уже пластом, то есть тонуса не было никакого. Руки, ноги были, как тряпочки. И при осмотре уже на третий день жизни врачи перепугались и отправили его в больницу. При осмотре на четвертый день жизни у него не было зафиксировано никаких рефлексов, кроме плюс-минус глоточного рефлекса. Больше никаких не было. Он лежал пластом, руки, ноги были синие, нос был синий, носогубный треугольник был синий. Диагноз ему не поставили. Подозревали энцефалит. Взяли все анализы и оставили его рядом с кислородом лежать. Рядом с кислородом он немного приходил в себя, даже еще пытался сосать. Сделали ему рентген. У него развился тотальный отек легких, двухсторонний. Причину они выяснить не могли, врачи. И в течение двух недель у него стали развиваться параличи. Пропали рефлексы, потом руки, ноги он практически не мог оторвать от горизонтальной поверхности. И у него стал развиваться глоточный паралич, то есть глотки, языка. Он постепенно за эти две недели перестал сосать сам. То есть он есть хотел, но когда он пытался, даешь ему еду, то сосательного рефлекса не было, и глотать он не мог, он давился. Мы перешли на зондовое кормление. Две недели он был полностью на зондовом кормлении, и он не мог обходиться без кислорода. Ну, собственно говоря, всё. На этом он остановился. У него стало стабильно тяжелое состояние. Стали предполагать генетические какие-то патологии, взяли анализ на "генетику" и оставили его вообще без всякого лечения, кроме как антибиотики, чтобы не развилась инфекция при его отеке легких. Всё. Ну и врачи стали говорить, что нормальным он не будет, что вылечить его не возможно, что генетика, скорее всего, подтвердится. Ну и стали мне говорить, что у вас есть здоровый ребенок, оставьте этого. Зачем вам напрягать свои силы? Направьте свою деятельность в ту сторону.

Я не могла оставить новорожденного ребенка. И потом меня не оставляла надежда, у меня была уверенность, что все будет еще хорошо, потому что он стал фиксировать в три недели взгляд, то есть стали какие-то признаки появляться нормального интеллекта. Он стал в три недели фиксировать взгляд, следить за предметом, то есть ему зонд ставишь, начинаешь кормить - он следит взглядом. А врачи говорили: "Нет, вам это кажется". Потом он стал, где-то после месяца, улыбаться и начал рывком поднимать руки к носу. Врачи опять говорят: "Вам кажется, это у него - тик". То есть ребенок улыбается, я подхожу - он улыбается, а это у него - ненормальная реакция. Почему-то врачи так считали. А потом пришел ответ на "генетику" - отрицательный. Ну, как? Там было написано: 95%, что у него нет данного заболевания. На что мне врач сказала, что еще остается 5% на то, что это заболевание есть. И тут я поняла, что врач не настроена на то, чтоб нас вообще как-то лечить и приводить ребенка к нормальной жизни. Я сказала, что я ухожу. К тому времени, полтора месяца, он уже стал обходиться без кислорода, и ему заканчивали очередной курс антибиотиков. Я сказала, что вы заканчивайте этот курс антибиотиков - и мы уходим. Конечно, там все врачи были против того, что мы уходим. Заставили меня подписать кучу отказов, ну и мы ушли. На зондовом кормлении мы ушли домой, лечиться на дому.

На зондовом кормлении он еще был до 3,5 месяцев. К 4,5 он стал рывком поднимать ноги вверх. К шести он перестал кашлять, когда ел, начал нормально сосать, и развивался… В принципе на этом его развитие закончилось. То есть еще где-то полгода он потратил на то, что начал кое-как брать в руки игрушки. Были попытки переворачиваться, но за счет спины. Руки, ноги его не слушались, практически вообще не двигались. Ну, вот руками, только пальцами, зажимал игрушку и отпускал тут же, не мог фиксировать это движение, удерживать. Где-то к одиннадцати месяцам он стал, я его научила, садиться через поперечный шпагат. То есть он переворачивался… ну, это трудно объяснить… ну, в общем, через поперечный шпагат из положения лежа на животе, разведя ноги в стороны, отталкиваясь руками, он мог сесть. Но при этом он мог упасть в любой момент, потому что ноги его не держали. И он научился ползать, после… где-то год и месяц… он научился ползать, с трудом. Мышцы у него не были выражены, там кости и кожа. Что даже мышцы в тонусе - этого не было видно. И мы еще тогда наблюдались у врачей, они говорили, что мышцы у него атрофированы.

И где-то в этот период, в год и пять, я узнала про лабораторию Виталия Александровича Копылова. Ну, решила попробовать, поскольку врачи не могли предложить адекватного лечения, они не знали, чем его лечить. Они предлагали: давайте попробуем это, давайте попробуем это, но всё лечение их было с побочными действиями. И побочные действия этого лечения заключались тоже в параличах. Я подумала, что мы этого пробовать не будем, а попробуем что-нибудь такое, что не приведет к отрицательному результату в любом случае. Поэтому мы решили попробовать полечиться у Виталия Александровича.

Пришли мы в лабораторию, год и пять ему было. Он вставал на ноги за счет рук, при этом у него ноги дрожали и подгибались. То есть если он чуть-чуть ослаблял хватку рук, он сразу падал. Мышцы у него были атрофированы, у него был сколиоз и, забыла сказать, у него не было кожной чувствительности вообще. То есть на укол иголкой, на щекотание он не реагировал. Показателем будет то, что в год, у него был день рождения, и мы поставили ему свечку. Он эту свечку схватил, ну, попытался взять, обжег пальцы, у него пузырь на пальцах (то есть болезненная реакция), а он вообще не реагирует. Он даже не посмотрел, что у него что-то с пальцами случилось. Вот в таком состоянии мы пришли в лабораторию.

После третей процедуры на первом курсе ребенок стал вскакивать на ноги, у него перестали колени подгибаться, и стало заметно, что он встает именно за счет ног, а не за счет рук, стали рельефные мышцы, мышечный тонус повысился. И уже пройдя курс, выехав на дачу, я обнаружила, что у ребенка, оказывается, появилась кожная чувствительность, причем выраженная. То есть щекотание пяток и укол иголкой (болевая реакция), у него это всё появилось после первого курса. И мы решили здесь продолжать лечиться. Постоянно после каждого курса… на курсе было явное улучшение, и продолжалось это улучшение между курсами. Вот мы лечимся уже третий год. Что я могу сказать, что в два и четыре мы начали ходить за руку, даже не в два и четыре. Перед двумя годами он начал ходить за руку. Просто стало увеличиваться расстояние, которое он мог пройти за руку. К двум годам я заметила, что у ребенка, это было после третьего курса, что его как будто включили, как будто ему поставили новую батарейку: он стал более активный, более эмоциональный, он более общительный стал, слов больше появилось. Пошел он в два и девять, самостоятельно, сделал первые пятнадцать шагов. Но стоять еще сам не мог. Мы продолжали здесь лечение. К трем годам он начал стоять по пол минуты, минуту, и на увеличение. Уже стал самостоятельно стоять без поддержки. Сейчас мы были, по-моему, на двенадцатом курсе. У нас явные улучшения: мы ходим по лестнице вверх, держась за стенку только. То есть раньше мы могли ходить по лестнице, держась за перила, подтягиваясь на руках. Сейчас он ходит вверх по лестнице, держась за стену. Вниз по лестнице ему мешает страх. Мне кажется, он бы уже мог ходить.

Саша: "На одном месте могу стоять!"

Да, он может стоять на одном месте, шагать на одном месте. Еще он может стоять и махать руками, и делать всякие упражнения. Мы посещаем садик для обычных детей. Он справляется со всеми интеллектуальными занятиями. Ну, физкультура, конечно, для него еще пока тяжеловата, потому что мы еще не осилили прыжки, бег. Но я думаю, что у нас всё будет хорошо, и мы это осилим.

Интеллектуально он развивается в норме, и даже его хвалят. Он стал запоминать очень хорошо английские слова, считает. Счет, вычитание и сложение у него неплохо идут, его хвалят. Читает односложные слова. Сейчас ему, на данный момент, 4 года 1 месяц.